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  3. Lidiando con el Impacto de un Diagnóstico de Autismo

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Comprender el autismo para tontos

Por Stephen Shore, Linda G. Rastelli, Temple Grandin

Descubrir que su hijo tiene autismo es muy difícil. Nadie puede decirle que el camino por delante será fácil. Es posible que tenga que reescribir el guión de la vida de su hijo (y la suya propia). Tienes un nuevo conjunto de problemas, presiones y decisiones con las que tienes que lidiar ahora. Y la gente a tu alrededor puede no entender o apreciar la profundidad de lo que estás pasando.

Los primeros pasos importantes incluyen permitirse procesar el diagnóstico y luego motivarse a tomar medidas. La intervención temprana es vital porque el cerebro tiene su mayor plasticidad durante las primeras etapas del desarrollo del trastorno.

Aceptar un diagnóstico de autismo

Algunos padres describen el aprendizaje de que su hijo es autista como una especie de muerte. «Se sintió como una sentencia de muerte – todas nuestras esperanzas y sueños sobre su futuro cambiaron en un día», recuerda una madre (que desde entonces ha sido nombrada «Madre del Autismo del Año»).

Y aunque un veredicto de muerte para su hijo, para usted o para la educación de cualquier persona es una gran exageración, un diagnóstico de autismo cambia la vida de su familia. Requiere un período de duelo y el reconocimiento de que la vida nunca será la misma. Descubrir que usted tiene una discapacidad o que tiene que criar a un niño con una es un evento trascendental que cambia la vida, y usted necesita trabajar en ello.

No eres débil si buscas ayuda para lidiar con el impacto emocional, ni debes sentirte culpable por las diversas emociones negativas que experimentas durante el proceso. Es normal sentirse enojado, triste o desesperado al principio. Sin embargo, usted no quiere permitir que esto lo paralice. Si sus emociones interfieren con su capacidad de funcionar o de ayudar a su hijo, usted necesita más apoyo. No deberías intentar hacerlo solo.

Los grupos de apoyo para padres son una bendición para las personas que les pertenecen. Es posible que sus compañeros en el grupo no tengan respuestas para la situación de su hijo, pero están pasando por luchas similares y escucharán y ofrecerán retroalimentación. Incluso si usted no se considera un»carpintero», ir a una sola reunión puede convencerlo de que un grupo de apoyo es una inversión de su tiempo que vale la pena.

Tomando acción por su hijo autista

El autismo no es curable, pero un enfoque o colección de enfoques puede disminuir los efectos más graves del trastorno, permitiendo que una persona en el espectro autista y su familia lleven una vida plena y productiva.

Debido a la gran diversidad en el espectro del autismo, cada niño tiene necesidades diferentes. Usted necesita tomar medidas inmediatamente para determinar qué intervención(es) funciona(n) mejor para su hijo y localizar a las personas que pueden proporcionar esa intervención, como un alergólogo, un inmunólogo, un gastroenterólogo o un nutricionista. Y debido a que las necesidades de su hijo tienden a cambiar con el tiempo, usted necesita monitorear constantemente su progreso y trabajar estrechamente con sus médicos.

Evitar las estafas relacionadas con el autismo

Después de un diagnóstico de trastorno del espectro autista, los padres y otros miembros de la familia a menudo se encuentran en estado de shock y negación acerca de la afección de su hijo. Esta mentalidad te pone en una posición extremadamente vulnerable. En este estado, es muy posible que usted esté dispuesto a hacer lo que sea necesario para»curar» el autismo de su hijo. Usted está buscando ayuda frenéticamente, lo que significa que es susceptible de aceptarla de personas que no se preocupan por los intereses de su hijo.

Usted necesita estar al tanto de los engaños; publicidad falsa, engañosa y/o engañosa; y promete que un tratamiento en particular es «la cura». Por supuesto, los padres naturalmente quieren explorar todas las posibilidades. Pero si un tratamiento parece demasiado bueno para ser cierto, probablemente no lo sea. Si un tratamiento parece estar demasiado lejos, probablemente lo esté. Si un médico parece demasiado caro, probablemente lo sea.

Aquí hay algunos consejos útiles para evitar a los estafadores y evitar que se aprovechen de ellos:

  • No te gastes lo que sea necesario. El hecho de que usted esté dispuesto a gastar el dinero no significa que su hijo va a mejorar. Esté preparado para gastar dinero, pero gaste sabiamente. La bancarrota de su familia no ayudará a su hijo/a. Este consejo se aplica también a la búsqueda de ayuda médica. Pagar cargos exorbitantes o tarifas por servicios no es la norma entre las prácticas respetables de los profesionales de la salud. Manténgase alejado de los proveedores que cobran el doble o incluso el triple de lo que costaría una visita al consultorio o una prueba!
  • La tienda del doctor. Busque profesionales médicos; no tiene que ir con el primero que conozca. Pídale a su médico de atención primaria múltiples referencias o recomendaciones durante el proceso de diagnóstico. Entrevistar a los proveedores de atención médica es una excelente manera de hacerse una idea de cómo llevan a cabo sus prácticas.
  • Considere seriamente las ramificaciones de desarraigar a su familia sólo para obtener la ayuda profesional deseada en otra ciudad o estado. Algunos tratamientos requieren viajar, pero trate de encontrar un tratamiento comparable cerca de casa siempre que sea posible.
  • No dejes que nadie te haga sentir culpable por un tratamiento. Usted debería estar luchando contra el trastorno del autismo, no cualquier persona que se entromete para prestar sus dos centavos.
  • No se sienta humillado o avergonzado al pensar que le debe un tratamiento en particular a su hijo. Con la ayuda y la retroalimentación de los médicos y de su hijo, depende de usted saber qué es lo mejor para su tratamiento.

Tenga cuidado con cualquiera que diga ser «un experto en la biología del autismo», con cualquiera que cobre honorarios exorbitantes (¡incluidos los médicos!), y con cualquiera que diga que tiene la cura para el autismo. Hasta la fecha, no se conoce una cura absoluta. Usted debe confiar en los tratamientos que pueden llevar a la reducción de los comportamientos autistas y hacia la recuperación.