El cerebro en llamas por Susannah Cahalan

A los 24 años, Susannah Cahalan tuvo una gran vida: un trabajo como reportera en el New York Post, una nueva relación con un músico y una vida familiar feliz. Todo eso cambió repentinamente cuando comenzó a experimentar una secuencia de síntomas extraños. En el espacio de un mes, Cahalan se encontró a sí misma víctima de una enfermedad rara que la vio postrada en cama y exhibiendo un comportamiento psicótico. Gracias al apoyo de su familia y a la perspicacia de un médico, logró sobrevivir a esta condición a veces fatal. Habló con Chatelaine sobre por qué quería documentar sus experiencias, incluyendo el tiempo del que no tiene memoria.

Q:¿Qué te hizo querer ser escritor?

R: Desde que tengo memoria, siempre he querido ser escritor. Puedo remontarme a cuarto grado, cuando escribí un «libro» sobre disfunción familiar basado en las tardes que pasé pegado a la tele viendo la telenovela The Bold and the Beautiful con mi niñera. El libro en sí mismo fue considerado demasiado escandaloso para mi clase de la escuela primaria, especialmente cuando usé la palabra bastardo y se me prohibió leer más en voz alta. Creo que esa experiencia cimentó mi decisión de ser escritora algún día.

P: ¿Por qué decidió escribir este libro?

R: Hay muchas razones por las que decidí escribir este libro en este momento, pero me sorprenden dos explicaciones claras. Por un lado, aproveché la oportunidad de exhumar este tiempo perdido, del que no tenía memoria ni acceso personal real. Escribir este libro me dio una oportunidad de catarsis, algo que hubiera podido lograr sin el peso de un proyecto de extensión de libro. La segunda -y con mucho la razón más importante- fue que quería dar a conocer mi historia al mayor número de personas posible, y pensé que escribir este libro sería la mejor manera de hacerlo.

P: ¿Cuánto tiempo le tomó escribir?

R: Me tomó un año escribir el libro y luego otros seis meses más o menos para las ediciones y para juntar todas las piezas con mi editor.

P: ¿Qué fue lo más difícil de escribir en este libro?

R: Emocionalmente, la parte más difícil de escribir del libro fue la parte final, también conocida como la sección de recuperación. Debido a que tiene el tono más parecido al de las memorias y a que los pensamientos y sentimientos eran tan personales y reales para mí (a diferencia de esas partes oscuras y desenfocadas de mis meses cuando estaba en la agonía de la enfermedad), me resultó mucho más doloroso maniobrar a través de ellos. No es de extrañar que esa sección haya sido la más reescrita! Desde el primer momento, siempre estuve luchando contra la idea de escribir memorias, pero finalmente mi editor me convenció de que esas preguntas serias, la investigación del yo, eran necesarias para la historia. Y ella tenía razón. Esa es mi parte favorita de todo el libro.

P: ¿Cómo recreó todos esos momentos perdidos cuando estaba inconsciente o quizás no era plenamente consciente de lo que estaba sucediendo?

R: Recrear esas secciones perdidas requirió un poco de trabajo de detective. Afortunadamente, he trabajado durante años en un periódico sensacionalista, una ocupación que me ha endurecido ante los rigores de la información. Tuve que buscar cualquier documento primario: registros médicos, correos electrónicos, diarios, el diario compartido del hospital de mis padres, etc. Luego tuve que rellenar con entrevistas. Interrogué a todos, desde los médicos y enfermeras de mi piso hasta mis padres, novios y amigos.

P: ¿Qué investigación realizó?

R: Junto con el trabajo de detective que hice para recrear el tiempo perdido, también tuve que entender cómo funcionan el sistema inmunológico y el sistema cerebral (y luego tratar de entender lo que sucede cuando funcionan mal). Fue una gran empresa, especialmente para alguien cuyo nivel más alto de estudio en esos campos fue en biología en la escuela secundaria. Así que primero empecé a tratar de entender las «preguntas estúpidas» y obtuve un libro sobre inmunología y neurología «para tontos» -no bromees- y empecé desde abajo antes de empezar a hacer preguntas más avanzadas.

P: ¿Qué fue lo que más le sorprendió de la experiencia por la que pasó desde el punto de vista médico? ¿Desde un punto de vista personal?

R: No estoy muy seguro de cómo responder a esta pregunta, porque gran parte de ella fue una sorpresa; sin embargo, creo que los elementos más chocantes de esa época para toda mi familia fueron la multitud de diagnósticos erróneos de algunos de los mejores médicos de la ciudad de Nueva York. Eso fue un shock y una lección para todos nosotros. Mi mayor sorpresa es más personal. Es difícil darse cuenta, especialmente a una edad tan temprana, de lo mucho que realmente somos víctimas de nuestros propios cuerpos; de cómo un pequeño hipo biológico puede hacer que lo pierdas todo.

P: ¿Ha cambiado el enfoque de lo que usted escribe sobre el tema profesionalmente desde su experiencia?

R: Con toda seguridad. Ahora veo todo a través de la lente de mi experiencia y los aspectos de la ciencia médica que aprendí. Ahora me inclino por la ciencia como nunca antes lo había hecho. También creo que siento más simpatía por las personas con enfermedades mentales que nunca antes, lo que influye en la forma en que veo muchas noticias, especialmente aquellas en las que percibo que puede haber diagnósticos erróneos y maltrato de las personas con enfermedades mentales.

P: ¿Cómo ha cambiado la vida para usted desde que todo esto sucedió, si es que sucedió?

R: En muchos sentidos, me he saltado los veinte años y he llegado a una existencia más estable. Vivo con mi novio (el mismo Stephen en el libro) y mi perro, Gus. Tal vez esta sea una progresión natural desde los veinte y tantos hasta los veinte y tantos, pero de alguna manera siento que la enfermedad me ha dejado en tierra y me ha retrasado un poco. Creo que estaría en una situación muy diferente si no me hubiera pasado esto.

P: ¿Cómo diría que ha cambiado?

R: Esta es una pregunta muy difícil. Una respuesta concreta que puedo dar es que ahora tengo más propósito que nunca en mi vida. Me siento como si estuviera aquí por una razón, por muy cursi que eso pueda sonar, y eso me da una sensación de que mi vida estaba perdida antes.

P: ¿Qué espera usted que la gente obtenga de la lectura de Brain on Fire?

R: Espero que los que sufren encuentren consuelo; espero que las familias encuentren inspiración; espero que los médicos encuentren alguna idea sobre la mejor manera de tratar a sus pacientes; espero que todos puedan aprender algo sobre sus cuerpos que antes no conocían. Creo que mi editora lo expresó mejor cuando dijo que abrazaba a sus seres queridos un poco más fuerte después de leer mi libro – espero que eso también suceda con los lectores.

P: ¿Qué consejo le daría a la gente que está pasando por una crisis médica?

R: No sé si soy la persona adecuada para responder a esta pregunta. Siento que mi familia podría estar mejor equipada. Pero diré que lo mejor que puede hacer en una crisis médica por otra persona es ser un defensor. Todo el mundo necesita una estructura de apoyo, especialmente en tiempos de crisis, y es esencial que cuando alguien no puede luchar por sí mismo, tenga un equipo de personas dispuestas a luchar por ella.

P: ¿Qué es lo más interesante que has descubierto sobre escribir un libro en vez de un artículo de periódico?

R: La voz juega un papel tan importante en un artículo de forma más larga en lugar de en un artículo de periódico, y ha sido un viaje tan divertido encontrar mi propia voz después de años de escribir en un estilo específico para un periódico sensacionalista.

P: ¿Cree que escribiría otro libro? ¿Estás trabajando en algo?

R: Oficialmente tengo el problema de la escritura de libros y planeo escribir otro muy pronto. En este momento todo está en la fase inicial de la investigación, así que no hay nada concreto que decir todavía.