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Alzheimer y demencia para tontos

Por la Sociedad Americana de Geriatría (AGS)

Hablar sobre las opciones de atención al final de la vida puede parecer un poco desalentador, especialmente porque el final puede estar aún a muchos años de distancia. Pero ahora, tan pronto como sea posible después del diagnóstico, es el momento de hablar sobre los deseos de su ser querido con respecto a la atención al final de su vida. Vas a tener que tomar más decisiones de las que piensas, así que quieres empezar temprano.

Si una paciente se encuentra en las primeras etapas de un trastorno de la memoria, se le debe pedir sus deseos y tomar sus propias decisiones (tanto como pueda). Sus cuidadores deben entonces cumplir sus deseos. Dependiendo de la gravedad de la demencia de su ser querido en el momento del diagnóstico, aún puede ser capaz de participar en el proceso de toma de decisiones de una manera significativa. Usted puede consultar a un abogado para que le prepare los documentos necesarios para firmar, si su ser querido todavía es mentalmente competente para firmar.

Para asegurarse de que las decisiones de la paciente sobre la atención al final de la vida se lleven a cabo de acuerdo con sus deseos, las instrucciones anticipadas son documentos necesarios. Cuando un paciente no ha preparado una instrucción anticipada y ya no es capaz de tomar tales decisiones, el cuidador familiar debe tomarlas por él.

Muchos pacientes sucumben a dolencias físicas distintas de la demencia o la enfermedad de Alzheimer (EA), como ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares o complicaciones de la diabetes. De hecho, la mayoría de las personas con un trastorno de la memoria no mueren de demencia sino de una complicación de la enfermedad, como neumonía por aspiración o infecciones del tracto urinario. No importa cuán excelente haya sido su atención, a medida que la enfermedad progresa, los pacientes con demencia y EA son incapaces de tomar decisiones por sí mismos. Es por eso que usted debe discutir estos temas tanto como sea posible mientras su ser querido todavía puede hacer saber sus deseos.

Cuando su ser querido se encuentra en etapas avanzadas de demencia o EA, puede experimentar una crisis médica potencialmente mortal, como neumonía, y usted debe decidir qué tipo de atención se le brindará. En este tipo de situaciones, usted tiene tres opciones principales disponibles: dejar que la naturaleza siga su curso, cuidados paliativos o cuidados agresivos.

Dejar que la naturaleza siga su curso

Cuando usted ha vivido con un paciente con un trastorno de la memoria durante muchos años, a medida que se acerca al final del camino, puede decidir que va a superar lo que sea que suceda y dejar que la naturaleza prevalezca. Si usted elige este curso (basado en su conocimiento de los deseos de su ser querido), absolutamente debe comunicar estos deseos a su proveedor de atención médica firmando una orden de no resucitar (Do Not Resuscitate). Todo lo que este orden significa es que cuando su ser querido se está muriendo, el centro de atención médica y su personal permitirán que ese proceso natural continúe sin interferir.

Sólo los médicos pueden completar los formularios de DNR, pero sólo los pacientes competentes o su poder notarial (POA) pueden solicitarlos. Si usted pide un DNR, el médico firmará y le preguntará a la paciente (si es capaz) o a quien esté legalmente autorizado para representar a la paciente para firmar el documento también. Diferentes estados tienen diferentes opciones para las órdenes de no resucitar, así que pregúntele a su médico cuáles son estas opciones en el lugar donde usted vive. El DNR, que es un documento legal vinculante, se pone en el registro médico del paciente para que cualquier persona que le proporcione atención sepa qué hacer si el paciente experimenta una crisis que pone en peligro su vida. Sin embargo, tenga en cuenta que este formulario de DNR por lo general tendrá que ser recreado cada vez que su ser querido sea admitido en un hospital u hogar de ancianos.

Tal vez su ser querido firmó un documento de voluntades anticipadas llamado testamento en vida mientras aún estaba mentalmente capacitado para tomar decisiones sobre el final de la vida. Los testamentos en vida especifican los tipos exactos de tratamiento e intervenciones médicas que los pacientes realizan y no desean que se realicen si se encuentran en una situación de crisis.

Usted puede estar pensando: «Bueno, por supuesto, si un paciente con demencia o con EA se está muriendo, los médicos simplemente lo van a dejar ir». Sin embargo, no siempre es así. Incluso cuando la calidad de vida de una paciente no es buena, algunos proveedores de atención médica están decididos a prolongar su vida pase lo que pase. Pueden resucitar agresivamente a un paciente moribundo, insertar tubos de ventilación y realizar otros procedimientos invasivos para restaurar la vida. Pero si su ser querido ha tenido la previsión de firmar un testamento en vida y usted se ha asegurado de que haya un DNR, entonces los médicos que lo atienden y el centro médico deben cumplir con esa solicitud.

Cuidados paliativos

El cuidado paliativo significa que su ser querido será alimentado y se le mantendrá cómodo y libre de dolor. También significa que se dará el cuidado y los medicamentos apropiados para aliviar cualquier síntoma de angustia que el paciente pueda presentar. Por ejemplo, si un paciente tiene fiebre y se siente incómodo, el médico puede administrarle acetaminofeno para bajar la fiebre. Pero no se tomarán medidas agresivas o invasivas para prolongar artificialmente la vida del paciente.

El verbo palliate deriva del latín, palliatus, que significa «ocultar». Los cuidados paliativos hacen precisamente eso; «ocultan» la intensidad de una enfermedad mediante la moderación de sus efectos con cuidados y medicamentos adecuados. Sin embargo, esto no cambia el curso de la enfermedad. Es una forma de dejar que la naturaleza siga su curso, pero al mismo tiempo tratar el dolor y otros síntomas de angustia.

Los cuidados paliativos a menudo van de la mano con una orden de no reanimación. Es una manera de que los miembros de la familia les hagan saber a los proveedores de atención médica que quieren asegurar la comodidad y seguridad de su ser querido sin tomar medidas extraordinarias o agresivas para salvar la vida de esa persona si experimenta una crisis de salud potencialmente mortal. Esto ayuda a prevenir intervenciones médicas no deseadas al final de la vida.

Una manera de proporcionar cuidados paliativos es inscribir a la persona con demencia o EA en un hospicio. A menos que su ser querido tenga otra condición terminal (como cáncer avanzado o insuficiencia cardíaca), para calificar para hospicio usando demencia o EA como diagnóstico terminal, se deben cumplir ciertos requisitos. El paciente con demencia de EA debe estar en el estadio 7c en la Evaluación Funcional o ESCALA RÁPIDA. Esta etapa requiere que su ser querido sea incapaz de caminar sin ayuda significativa y la capacidad de hablar esencialmente ha desaparecido. Además, debe haber tenido al menos una de las siguientes condiciones en los últimos 12 meses:

  • Neumonía por aspiración
  • Infección renal
  • Múltiples úlceras de decúbito graves
  • Fiebre recurrente
  • Pérdida de peso de al menos el 10 por ciento del peso corporal

Medicare paga por el hospicio y requiere que el médico de su ser querido certifique que la expectativa de vida es de seis meses o menos. Para permanecer en el hospicio durante ese tiempo, el paciente debe continuar mostrando disminución. El hospicio se puede proporcionar en casa si un cuidador está presente las 24 horas del día, los 7 días de la semana para cuidar y monitorear al paciente y proporcionarle medicamentos para su comodidad, según sea necesario. También se puede proporcionar en un centro de vida asistida o en un hogar de ancianos. Algunas ciudades más grandes tienen un centro de hospicio para pacientes hospitalizados donde los pacientes pueden ser admitidos.

Cuidados agresivos

Algunas familias no pueden aceptar la idea de dejar ir a un miembro amado de la familia, sin importar cuán avanzada esté su enfermedad. Estas familias pueden optar por una atención agresiva al final de la vida, autorizando a sus médicos a emplear los medios necesarios para prolongar la vida de sus seres queridos, incluyendo el uso de equipos de ventilación para mantener la respiración y la oxigenación y desfibriladores para reiniciar el corazón.

Aunque la atención al final de la vida es una opción extremadamente personal, elija cuidadosamente si está considerando un enfoque agresivo. La atención agresiva es apropiada y comprensible en situaciones en las que alguien ha sufrido una lesión traumática o se encuentra en una etapa crítica de una enfermedad que podría ser tratada. Si estos pacientes pueden ser ayudados a través de sus crisis, pueden recuperarse completamente y seguir disfrutando de muchos más años de una buena calidad de vida. Otras veces, puede ser el comienzo de un largo camino en el soporte de vida, promoviendo la cantidad de vida sobre la calidad de vida.

Usted necesita recordar que la demencia o el mal de Alzheimer de su ser querido es una afección incapacitante progresiva. Incluso si usted «salva» a su ser querido, pregúntese a sí mismo: «¿Para qué la estoy guardando?» Usted tiene que determinar hasta qué punto su ser querido tiene calidad de vida. Usted y su ser querido ya han pasado por mucho simplemente lidiando con un trastorno de memoria. Si no hay calidad de vida, no hay absolutamente nada malo en elegir dejar que la vida termine naturalmente.